Upd. Спасибо всем за помощь.
Но Мирослава не стало.

* * *


 Хельги просит помочь знакомому.

Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск

Повторный сбор 620 тыс. евро на оплату трансплантации легких и печени в Германии
Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро.

Мирославу 15 лет. Диагноз муковисцидоз был поставлен в 2 года. Отец почти сразу ушел в другую семью, а мать из-за своих пристрастий к алкоголю не могла должным образом за ним ухаживать. Однажды приехав к ним в гости, бабушка, увидев в каких условиях, живет ребенок, забрала его к себе. Они жили вместе в г. Урюпинске, Волгоградской области и периодически приезжали в Москву на лечение. Так и жили от госпитализации к госпитализации. Были периодические ухудшения, потом улучшения, но в целом было терпимо. Так продолжалось до 2011 года. В этом году состояние Мирослава стало стремительно ухудшаться. За год его объем легких уменьшился в половину. Ему стал необходим дополнительный кислород, который он получает от аппарата. Антибиотики переслали действовать, инфекция в легких начала сильно прогрессировать и дышать стало совсем тяжело.

Температура держится постоянно от 37 до 39. Последний раз (июль 2012) их выписали из больницы со словами «В отделении начинается ремонт, когда мы вас сможем положить неизвестно». А лечащий врач, которая, несмотря на плохие результаты, пыталась помочь Мирославу, ушла в декрет.

Лечиться им больше негде, поэтому делают капельницы на дому. Муковисцидоз слишком сложное заболевание, а состояние Мирослава слишком тяжелое, поэтому лечится в обычных больницах с этой патологией невозможно. К ним на дом приезжает врач-волонтер, который помогает и консультирует по медицинским вопросам. Он и посоветовал им уехать лечиться в Германию. Немцы используют антибиотики в виде мелкодисперсной пудры, которых у нас нет. У них очень эффективная система кинезиотерапии и антибактериальной терапии. Когда 2 года назад отправляли в эту клинику Пашу Митичкина (мальчик с аналогичным заболеванием), он приехал туда на вспомогательной вентиляции легких, а через 1,5 месяца уже тягал железо в спортзале. Такой эффективной терапии в России получить негде.

Мирослава может спасти пересадка легких, которую можно провести в России, но ее делают только взрослым (после 18 лет). Никто не хочет брать на себя ответственность и оперировать ребенка, тем более в таком состоянии. Мирослав просто умрет на операционном столе. Сначала нужно стабилизировать его состояние, поставить на ноги. Необходимо, чтобы он набрал вес. Сейчас мальчик весит 38 кг при росте 168 см. В Германии умеют делать чудеса, когда у нас уже кладут в гроб, но это чудо стоит 40 тыс. евро. Мирослав с бабушкой живут на 2 пенсии при том, что им еще нужно снимать квартиру рядом с Москвой (в Звенигороде), чтобы быть ближе к врачам и волонтерам.

Еще один ребенок, на которого у нашего государства не хватает времени и денег. Предлагаем скинуться и подарить парню право на жизнь.


Ссылки на страницы в поддержку Мирослава (включая отчет о собранных средствах):
fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html
vk.com/sosmiroslav
kp.ru/daily/25934.5/2882315
bf-kislorod.ru/miroslav-tetyuckij

Реквизиты

@темы: Помощь на лечение, Урюпинск

Комментарии
18.09.2012 в 16:37

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Срок сбора средств - примерно до 1 октября.
Необходимая сумма 700 000 евро.


Сейчас собрано: 3 134.00 евро
Осталось собрать: 616 866.00 евро

Новая уточнённая информация здесь sosmiroslav.livejournal.com/
здесь www.facebook.com/sosmiroslav
Волонтёра, непосредственно занимающегося Мирославом зовут Никита Титов. Его телефон есть здесь kp.ru/daily/25934.5/2882315/

Уточнённые реквизиты для оказания помощи
18.09.2012 в 17:04

страшнее кошки зверя нет
сделала перепост в ФБ
18.09.2012 в 20:46

Как только подхватываешь лихорадку путешественника, ты уже не можешь от нее излечиться... (с) Майкл Пейлин
Пока не могу помочь материально... но мысленно, в молитвах - обязательно.
19.09.2012 в 18:52

...и опять сначала
Так 40 тысяч или 700?
19.09.2012 в 19:05

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
700 000 евро должно быть собрано в целом.
40 000 собирали в августе, сбор был закрыт 28 августа.
Теперь идёт повторный сбор средств. Необходимая полная сумма 700 000 евро.

Более точную информацию можно получить у волонтёра Никиты Титова по телефону 8 (903) 972 00 95, или пройдя по любо из указанных ссылок. Наиболее оперативно можно получить информацию здесь - vk.com/sosmiroslav

Повторный сбор 620 тыс. евро на оплату трансплантации легких и печени в Германии Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро.

genrusik, the real lady, спасибо.
20.09.2012 в 01:23

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
21.09.2012 в 00:03

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
21.09.2012 в 03:42

there there
очень удобно, Благотворительный смс-марафон для Мирослава: pch-maya.livejournal.com/1724194.html
21.09.2012 в 04:06

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
taya ww, спасибо!
Дополнительная информация по СМС:
"Важно! Друзья, смс-пожертвования приходят нам в конце месяца единой суммой (без разбивки по жертвователям и привязки к телефонам). Так работает система. Поэтому эта сумма адресуется самому «острому» в текущий момент нуждающемуся ребенку. Или делится пропорционально между несколькими из них. Надеемся, вы не будете против. Но если Вы хотите, чтобы она попала именно конкретному ребенку – отписывайтесь в комментах или в личку. "
fondpr.livejournal.com/128299.html
25.09.2012 в 07:37

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.


Друзья, если у Вас есть возможность обратиться за помощью, сделать максимальное количество перепостов - это очень важно!
Уже собрано 100 243 евро!
25.09.2012 в 11:52

there there
уже больше) отличные новости. +170000евро fondpr.livejournal.com/136100.html
важен каждый шаг навстречу Мирославу!
25.09.2012 в 17:19

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
taya ww, очень важен! Спасибо Вам за поддержку!

QR-код Благотворительного смс-марафона фонда в помощь Мирославу и другим детям.
Просто поднесите к изображению камеру телефона и смс с необходимым текстом на номер 7715 сформируется сама. Вам останется только нажать кнопку ОТПРАВИТЬ. Стоимость 1 смс - 45 руб. Если Вы хотите отправить больше - поставьте после слова помощь через пробел сумму пожертвования (например, помощь 300).


26.09.2012 в 21:29

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Уважаемые читатели!
Если у Вас есть возможность распечатать и распространить эти листовки - я очень прошу Вас это сделать!

26.09.2012 в 23:39

there there
не знаю. может есть смысл распечатать тупо на принтере и покидать в почтовые ящики в подъезде? хотя бы каждый в своем
ктонибудь так делал? есть отклики? или вы их расклеиваете?
27.09.2012 в 06:33

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
taya ww, я об этом как раз.
Волонтёры из группы ВКонтакте так и делают.
Можно на работе раздать... Расклеить на остановках... Я просто не знаю, что ещё можно сделать - мне кажется, они уже и написали всем, и во все фонды обратились... потрясающие ребята.
Ещё - сегодня флэшмоб: vk.com/airformiroslav

"27 сентября в 19:00 предлагаем вам присоединиться к флешмобу в помощь Мирославу Тетюцкому: vk.com/sosmiroslav, больному муковисцидозом. Мирослав не может дышать, как обычный человек, ему нужна пересадка легких. Его бросили родители, бросило государство. А мы?

Подарим ему немного воздуха и наших пожеланий.

Правила просты:
В указанное время вы выпускаете воздушный шарик из окна своего дома, на котором написан адрес сайта Мирослава (sosmiroslav.ru ) и ваше пожелание ему. Это поддержит Мирослава, и о проблеме узнает больше людей.

Важно, если вы не только примите участие, но и пригласите друзей.

Давайте дышать вместе!"

27.09.2012 в 12:22

there there
в общем раскидала по ящикам в нескольких подъездах. и повесила на работе парочку. заняло все это дело минут 15 от силы. это может сделать каждый!
27.09.2012 в 12:41

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
taya ww, спасибо Вам!
28.09.2012 в 00:46

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Собрано 307 265 евро!
28.09.2012 в 11:33

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Появилась ФАЛЬШИВАЯ группа в "одноклассниках"
odnoklassniki.ru/group/56408495292450

Настоящая - odnoklassniki.ru/group/56367077720127
28.09.2012 в 17:02

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.

01.10.2012 в 00:37

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
сегодня в 0:32.
Никита Титов, волонтёр, работающий с Мироном:
"Будем собирать пока не соберем."


Это ответ на вопрос, который я таки осмелилась задать... Про сроки.
У нас есть ещё время!!!

01.10.2012 в 01:19

there there
все правильно) не стоит отчаиваться. я последнюю неделю столько говорила дома о мироне что сегодня уже мама деньги перечисляла с карты) а до мамы - сестра) действительно приятно что всех трогает его история
02.10.2012 в 19:34

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Сбор средств приостановлен.

Говорит волонтёр Никита Титов:

vk.com/wall-41937865_1293
03.10.2012 в 11:22

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Оригинал взят у в СБОР ПОЖЕРТВОВАНИЙ ДЛЯ МИРОСЛАВА ТЕТЮЦКОГО ЗАКРЫТ.
Уважаемые жертвователи, врачи РДКБ и НЦЗД, осуществлявшие ранее медицинское ведение пациента Мирослава Тетюцкого со времени постановки диагноза и в течение всей его жизни, волонтеры, представители СМИ, прошу считать это обращение официальным, от имени наших двух благотворительных фондов - фонда "Тепло сердец" и фонда "Помоги ребенку.ру".

На данный момент мы замораживаем сбор средств для Мирослава в связи с новыми открывшимися обстоятельствами, изложенными ниже.

К НАШИМ ЖЕРТВОВАЛЯМ: мы приносим вам извинения за изменившиеся по независящим от нас, надеюсь, объективным обстоятельствам, планы по сбору средств для лечения Мирослава. С ним в данный момент все в порядке, но операция будет проведена бесплатно. По опыту: это не отменяет будущих расходов на его предстоящее лечение помимо финансируемого государством протокола, как это происходит, например, с нашим благополучателем, стоящим в очереди на трансплантацию в России, Антоном Шкребуном.

ПОЭТОМУ, ЕСЛИ ВЫ СОЧТЕТЕ ПРАВИЛЬНЫМ ОТОЗВАТЬ ПОЖЕРТВОВАННЫЕ ДЛЯ МИРОСЛАВА СРЕДСТВА, мы безоговорочно и с благодарностью вернем все до копейки, но также, по вашему желанию и согласию, мы с благодарностью переадресуем их на другие лечебные нужды Мирослава, ИЛИ на лечение других детей с тем же диагнозом, не менее нуждающихся в помощи. Информацию о новых потребностях и отчеты о потраченных средствах для удобства мы будем транслировать на тех ресурсах, где была размещена информация о сборе средств для Мирослава. Уважаемые жертвователи, просим сообщать о вашем решении здесь или в привате, по указанному ниже контакту. Туда же можно направлять все обоснованные претензии по данному вопросу.

Нуждающиеся же в помощи другие пациенты, на которых можно переадресовать пожертвования, дети и молодые люди, есть на нашем сайте bf-kislorod.ru/, и многие другие ожидают своей очереди. Напомню, что о том, как поступать со средствами, когда меняются обстоятельства, я писала подробно, когда мы собирали еще средства для Павла Митичкина (заметка "Спрашивали - отвечаем" - отсюда. к сожалению, с Пашей такого бесплатного чуда не произошло, и деньги нужны немалые и по сей день, ожидаем очередной калькуляции из клиники.

ПОДРОБНЕЕ О ПРИЧИНАХ ЗАМОРОЗКИ СБОРА СРЕДСТВ ДЛЯ МИРОСЛАВА ТЕТЮЦКОГО.

Причина 1. Хирурги-трансплантологи ФНЦ Трансплантологии пришли к заключению о том, что для Мирослава операция по трансплантации легких может быть проведена в России, на базе ФНЦ Трансплантологии. В нашей стране трансплантация легких ребенку еще никогда не проводилась, и до сих пор о такой возможности, по крайней мере, в нашей информационной зоне доступности, известно не было. поэтому мы априори не могли рассчитывать на такую возможность. Но нам объяснили, что Мирослав по своим антропометрическим данным (в частности, объем грудной клетки) уже может считаться "взрослым" реципиентом.
1.1. Что касается печени Мирослава, здесь хирурги-трансплантологи пришли к единодушному заключению о том, что на данном этапе ребенок в срочной трансплантации печени не нуждается, поскольку ситуация здесь не настолько критична, как предполагалось в описании компьютерной томографии и по нестабильным анализам крови, до госпитализации ребенка в ФНЦ, что не исключает возможности трансплантации печени в будущем. В этом решении учитывается также и максимальное снижение послеоперационного риска для самого пациента.

Причина 2. Поскольку Мирослав по существующим законам достиг возраста, в котором он имеет право на информированное согласие, решение о согласии на дальнейшее лечение и на отдельные моменты его он принимает сам, основываясь на исчерпывающей информации. Он вправе знать все о предстоящем лечении, о течении своего заболевания и прогнозах, а также всех возможных рисках, он должен по первому его требованию получить всю ионформацию в доступной для него форме и все подробные разъяснения о лечебном процессе, и он эту информацию получил. В итоге они с бабушкой приняли решение о согласии на лечение, предложенное хирургами-трансплантологами ФНЦ Трансплантологии.

Причина 3. Мы, как НКО, в сборе средств на лечение должны следовать только окончательному решению специалистов + согласию пациента или его законного представителя. Пока мы такое заключение на бланке с печатью не получили, т.к. Мирослав до сих пор проходит обследование и еще не выписан, но устно это уже прозвучало с достаточной уверенностью для того, чтобы сбор средств заморозить, т.к. мы, как фонд, считаем делом чести ни минуты не держать жертвователей в неведении, а врачей в недоумении, когда все позиции окончательно прояснены.

КОГДА БЫЛ ОБЪЯВЛЕН СБОР ДЛЯ МИРОСЛАВА НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА РУБЕЖОМ, мы руководствовались следующими соображениями, о чем мы неоднократно говорили:

1. Нестабильность состояния пациента при угрожающей динамике показателей крови, стремительного развития гепато-спленомегалии - КТ брюшной полости;, нарастания дыхательной недостаточности - КТ грудной клетки: неблагоприятная динамика анализов крови Мирослава - 26.08.2012 - 1; 06.09.2012 - 1; 06.09.2012 - 2; 06.09.2012 - 3

2. Наши данные о том, что трансплантацию легких детям в нашей стране не проводят, а также не проводят мультиорганную трансплантацию легкие/печень.

3. Невозможность своевременной доставки его в профильную по исходному заболеванию (муковисцидоз)клинику, откуда ребенок мог бы получить направление в ФНЦ Трансплантологии, и в момент существенного ухудшения состояния, с учетом устных отказов руководства обеих клиник и Департамента здравоохранения г.Москвы, отсутствия времени на ожидание результатов переписки и прежнего отрицательного опыта таких обращений в подобных случаях (см. историю Владика Резникова).  Все это является прямым следствием известного всем общего плачевного состояния здравоохранения в нашей стране, с произволом бюрократии от медицинских чиновников и невозможностью, зачастую, оказания своевременной помощи тем, кто в ней нуждается, о чем мы неоднократно говорили с приведением конкретных историй и документов, и в чем на личном опыте убеждаются все, кто когда либо всерьез сталкивался с плодами деятельности Минздрава.

Уважаемые господа, мы от всего сердца благодарим вас за помощь и искренне желаем вам здоровья!
Верующих просим молитв о том, чтобы для Мирослава все происходило так, как более всего угодно Богу.


и прилагаю также обращение Никиты Титова, нашего сотрудника, который курирует Мирослава. из группы Вконтакте:

Вчера 1 октября состоялся разговор Валентины (бабушки) Мирослава и хирурга Дмитрия из НИИ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Дмитрий объяснил, что состояние печени Мирослава хоть и плохое, но оно не требует пересадки. Печень функционирует, ферменты в норме, билирубин не повышен и это главное. А вот легкие в ужасном состоянии и их необходимо пересаживать, никакими лекарствами состояния Мирослава облегчить не удастся. Пересадку легких готовы провести хирурги НИИ трансплантологии, такой опыт у них есть, правда у больных с другими диагнозами. Мирослав будет первым ребенком с муковисцидозом, который будет прооперирован в этом центре.
Мотивов, которые подвели нас к такому решению было несколько. Во первых, если мы уедем, то потеряем последнюю клинику в России, которая от нас не отказалась, а предложила радикальное лечение. Здесь нам дают гарантию, что Мирослава прооперируют. В Германии такой гарантии нам дать не могут. Во вторых в Германии дефицит донорских органов и для иностранцев выделяется лишь 5% из банка доноров. Там Мирославу придется ждать легкие гораздо дольше. В чужой стране мы не сможем никак повлиять на ситуации из вне. Мирослав с бабушкой останутся там одни.
Тем не менее лечение в Германии определенно стоит на уровень выше, чем в нашей стране, особенно, если касаться муковисцидоза. Поэтому это решение далось нам очень тяжело. Мы будем надеяться, что оно правильно, спасибо всем за поддержку!
Мы просим всех жертвователей, которые перечисляли деньги для Мирослава пока заморозить эти средства на непредвиденные расходы, которые могут понадобится в связи с операцией, подготовкой к ней и реабилитацией после нее. Им с бабушкой нужно будет жить рядом с клиникой, чтобы они могли в любой момент, когда появится донор, приехать в клинику на операцию без задержек. Мы сейчас подыскиваем им квартиру рядом с больницей. Помимо арендной платы нужно будет оплачивать текущие расходы по лекарствам.
Если кто-то их жертвователей хочет вернуть свое пожертвование, то пожалуйста свяжитесь со мной по электронной почте – titovnikita90@gmail.com

03.10.2012 в 12:03

there there
с трансплантацией легких конечно загадочно вышло, но всё когда то случается в первый раз. и слава богу и дотошливым людям что дали зеленый свет
03.10.2012 в 17:32

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Да... Я не представляю, какую бюрократическую стену проломили волонтёры...
09.11.2012 в 23:32

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
Уважаемые читатели из Украины и Белоруссии!
Мирону необходимо следующее лекарство:
Действующее вещество - хлорамфеникол. В таблетках, должен быть европейский производитель.
Контактное лицо - Никита Титов. Волонтёр.
vk.com/nikitagregolis
11.11.2012 в 18:18

"Может быть, Вы не заметили, - жизнь вообще несправедлива!" © С.Снейп.
«Ребят, Мирослав в крещении Мирон и именно это имя нужно упоминать в молитвах. Молитесь, пожалуйста, все, кто может! Состояние очень тяжелое!»

vk.com/wall-41937865_1866
31.01.2013 в 12:35

- Что за профессия вообще такая - кинолог..? - Не твое собачье дело.
vk.com/sosmiroslav

Эта страница посвящена памяти пятнадцатилетнего мальчика Мирослава, болевшего муковисцидозом, и помощи тем, кто еще надеется на жизнь и дышит, ребятам, таким же, как он.
К судьбе этого мужественного мальчишки остались небезучастны многие.

Имя Мирослава в крещении - Мирон.