К нам обратилась crambls с просьбой разместить это объявление.
Рассказывает мама Алины:
Алина родилась в 2005 году, спустя два года ей поставили тяжелый диагноз
— тирозинемия, 1 тип. Тирозинемия — это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое, и в России на данный момент всего четверо таких больных.
Для лечения Алины необходимо лекарство Орфадин, которое успешно применяется во всем мире и стоит огромных денег. При обращении за помощью в Министерство здравоохранения в обеспечении лекарством было отказано, так как данное заболевание не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи.
Алина находится на строгой диете. Из пищи ребенка полностью исключили все белковые продукты: мясо, молоко, творог, рыбу и т.п. Для ее роста и развития используем специализированное лечебное питание Тирозидон, которое восполняет недостаток белка в организме (он без тирозина). Стоимость тирозидона составляет 19 000 рублей/банка. 1 банки нам хватает на один месяц. Плюс покупаем безбелковые продукты в аптеке, которые также стоят дорого. Я добилась, чтобы Минздрав Нижегородской области обеспечил мою дочь Тирозидоном на год, хотя нам долго отказывали в помощи.
На сегодняшний момент ребенок остро нуждается в приеме Орфадина. Сейчас Алина развивается соответственно своему возрасту, но без лечения ее будущее под угрозой, хотя при соблюдении диеты и получении лекарства прогноз на жизнь считается благоприятным. Для закупки орфадина требуется сумма в размере 245244$ в год. Таких денег у нас нет, в связи с этим я вынуждена просить помощи у неравнодушных людей. Мы рады любой помощи! Пишите, звоните!
Все подробности в группе вконтакте.
Контакты:
8-904-78-16-219 (Сулейманова Елена, мама Алины)
8-904-059-18-80 (Мария Михайловна, бабушка Алины)
E-mail: [email protected]; [email protected]
Реквизиты
Рассказывает мама Алины:
Алина родилась в 2005 году, спустя два года ей поставили тяжелый диагноз
— тирозинемия, 1 тип. Тирозинемия — это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое, и в России на данный момент всего четверо таких больных.Для лечения Алины необходимо лекарство Орфадин, которое успешно применяется во всем мире и стоит огромных денег. При обращении за помощью в Министерство здравоохранения в обеспечении лекарством было отказано, так как данное заболевание не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи.
Алина находится на строгой диете. Из пищи ребенка полностью исключили все белковые продукты: мясо, молоко, творог, рыбу и т.п. Для ее роста и развития используем специализированное лечебное питание Тирозидон, которое восполняет недостаток белка в организме (он без тирозина). Стоимость тирозидона составляет 19 000 рублей/банка. 1 банки нам хватает на один месяц. Плюс покупаем безбелковые продукты в аптеке, которые также стоят дорого. Я добилась, чтобы Минздрав Нижегородской области обеспечил мою дочь Тирозидоном на год, хотя нам долго отказывали в помощи.
На сегодняшний момент ребенок остро нуждается в приеме Орфадина. Сейчас Алина развивается соответственно своему возрасту, но без лечения ее будущее под угрозой, хотя при соблюдении диеты и получении лекарства прогноз на жизнь считается благоприятным. Для закупки орфадина требуется сумма в размере 245244$ в год. Таких денег у нас нет, в связи с этим я вынуждена просить помощи у неравнодушных людей. Мы рады любой помощи! Пишите, звоните!
Все подробности в группе вконтакте.
Контакты:
8-904-78-16-219 (Сулейманова Елена, мама Алины)
8-904-059-18-80 (Мария Михайловна, бабушка Алины)
E-mail: [email protected]; [email protected]
Реквизиты
-
-
30.06.2011 в 01:19В таком случае, курс этого препарата какой?
-
-
30.06.2011 в 04:15-
-
02.07.2011 в 09:15Так что в год как-то так и получится.
-
-
02.07.2011 в 17:53Или вы хотите сказать, что в год потребуется около 1500 ампул? О.о
-
-
02.07.2011 в 17:59Найти бы нитисинон [действую вещество Орфадина] где-либо подешевле... Было бы легче.
Сочувствую родственникам девочки. Заболевание реально очень редкое.
-
-
02.07.2011 в 20:45-
-
04.07.2011 в 11:02надо значит куда то еще обращаться
выше министерства здравоохранения.
тем более раз всего 4 человека с таким заболеванием
давайте соберем подписи или как то так
мамочка, а вы в местное правительство обращались? может там как то могли бы помочь? сейчас депутаты часто жалостливые попадаются.уж на одного ребеночка могут помочь
-
-
04.07.2011 в 15:53Обратите внимание на статью - в ней написано, что, "Сейчас у нас в отделении наблюдаются три ребенка, страдающих этой болезнью" - речь о тирозинемии. Если больных в России всего четверо, почему девочка не в числе пациентов Светланы Поляковой?
"В Генетический научный центр, в который мы часто отправляем на исследование кровь госпитализированных в наше отделение детей, обратились представители зарубежной фармацевтической фирмы-производителя этого препарата, которая согласилась бесплатно обеспечивать им наших больных." Может, стоит связаться маме с этим отделением? Иначе, ситуация патовая - по 250 тыс $ в год на лекарства пожизненно - где взять столько благотворителей?(
-
-
04.07.2011 в 16:09Вот письмо-обращение к президенту uandi.ru/ , можно подписать
-
-
04.07.2011 в 16:10-
-
05.07.2011 в 11:46-
-
11.07.2011 в 22:42-
-
18.07.2011 в 12:55