К нам обратилась Дарина Марковна, которая является куратором самарского общественного объединения волонтёров "не НАШИ дети", с просьбой разместить информацию о помощи восьмилетней Лизе Кунигель из Самарской области.
Upd4. от 9/04/2011
Лизе стало лучше!
Новый список необходимых средств для девочки, как помочь из Латвии, еще один сюжет в передаче "Человек и Закон" и другие новости.
Upd3. от 18/02/2011
Визу оформили, сумма для оплаты поездки в Германию Русфондом собрана. Завтра, 19 февраля, Лиза и её мама Юля летят в Германию! Можем дружно желать им удачной поездки! И разумеется, огромнейшее спасибо всем, кто откликнулся и помог девочке и кто будет помогать ей в дальнейшем!
Upd2. от 11/02/2011
Сбор денег на комплексное обследование и лечение девочки в Германии взял на себя Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ».
Хотя на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно, поэтому реквизиты по-прежнему действующие.
***
Upd1. от 24/01/2011
Пишет Дарина:
Сейчас появился фонд, который дал согласие на оплату обследования и лечения Лизы в Германии, и мы очень надеемся, что он всё-таки оплатит этот курс лечения, поэтому все собранные средства пойдут на покупку тех лекарств, которые пропишут немецкие врачи. Все отчёты о собранных средствах мы разместим в конце января - начале февраля на нашем сайте.
Лиза с рождения страдает редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. При этом заболевании кожа ребёнка очень тонкая и практически каждое прикосновение вызывает раны и язвы, которые очень плохо заживают. Такие же язвы образуются у ребёнка во рту, в горле, в пищеводе... Всё тело ребёнка покрыто незаживающими ранами, которые приходится перевязывать два раза в день. Это причиняет девочке очень сильные мучения: она с трудом ходит по квартире, потому что болит кожа и суставы, почти не ест и мало говорит (из-за сильной боли в горле), ей больно даже двигать глазами, поэтому она не может читать и учиться, постоянно держится температура...
Как это выглядит: 1, 2.
На лекарства, мази, перевязочные средства семья тратит не меньше 30 тысяч рублей в месяц. Государство никакой помощи не оказывает, поскольку перевязочные материалы в список льготных лекарственных препаратов не входят. На данный момент семья Лизы исчерпала уже все собственные возможности, все кредиты и т.п. Но, несмотря ни на что, у девочки есть надежда на облегчение её страданий!
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (можно найти здесь), на данный момент волонтеры отвезли уже две посылки с лекарствами и на самое ближайшее время обеспечили ими семью, но перевязочные материалы и мази нужны будут всегда и в огромных количествах!
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии, специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Примерная сумма, с учётом лечения, анализов и обследований, проживания и питания составит около 30 000 евро. Для семьи Лизы, чья мама не работает и ухаживает за Лизой и за её младшей сестрёнкой, а папа - военнослужащий, это колоссальная сумма, но общими усилиями её вполне можно собрать.
Реквизиты для помощи
Контакты
Целиком историю Лизы можно прочесть здесь и здесь, посмотреть сюжет на самарском телеканале или в передаче "Человек и Закон".
Upd4. от 9/04/2011
Лизе стало лучше!
Новый список необходимых средств для девочки, как помочь из Латвии, еще один сюжет в передаче "Человек и Закон" и другие новости.
Upd3. от 18/02/2011
Визу оформили, сумма для оплаты поездки в Германию Русфондом собрана. Завтра, 19 февраля, Лиза и её мама Юля летят в Германию! Можем дружно желать им удачной поездки! И разумеется, огромнейшее спасибо всем, кто откликнулся и помог девочке и кто будет помогать ей в дальнейшем!
Upd2. от 11/02/2011
Сбор денег на комплексное обследование и лечение девочки в Германии взял на себя Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ».
Хотя на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно, поэтому реквизиты по-прежнему действующие.
***
Upd1. от 24/01/2011
Пишет Дарина:
Сейчас появился фонд, который дал согласие на оплату обследования и лечения Лизы в Германии, и мы очень надеемся, что он всё-таки оплатит этот курс лечения, поэтому все собранные средства пойдут на покупку тех лекарств, которые пропишут немецкие врачи. Все отчёты о собранных средствах мы разместим в конце января - начале февраля на нашем сайте.
* * *
Лиза с рождения страдает редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. При этом заболевании кожа ребёнка очень тонкая и практически каждое прикосновение вызывает раны и язвы, которые очень плохо заживают. Такие же язвы образуются у ребёнка во рту, в горле, в пищеводе... Всё тело ребёнка покрыто незаживающими ранами, которые приходится перевязывать два раза в день. Это причиняет девочке очень сильные мучения: она с трудом ходит по квартире, потому что болит кожа и суставы, почти не ест и мало говорит (из-за сильной боли в горле), ей больно даже двигать глазами, поэтому она не может читать и учиться, постоянно держится температура...
Как это выглядит: 1, 2.
На лекарства, мази, перевязочные средства семья тратит не меньше 30 тысяч рублей в месяц. Государство никакой помощи не оказывает, поскольку перевязочные материалы в список льготных лекарственных препаратов не входят. На данный момент семья Лизы исчерпала уже все собственные возможности, все кредиты и т.п. Но, несмотря ни на что, у девочки есть надежда на облегчение её страданий!
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (можно найти здесь), на данный момент волонтеры отвезли уже две посылки с лекарствами и на самое ближайшее время обеспечили ими семью, но перевязочные материалы и мази нужны будут всегда и в огромных количествах!
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии, специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Примерная сумма, с учётом лечения, анализов и обследований, проживания и питания составит около 30 000 евро. Для семьи Лизы, чья мама не работает и ухаживает за Лизой и за её младшей сестрёнкой, а папа - военнослужащий, это колоссальная сумма, но общими усилиями её вполне можно собрать.
Реквизиты для помощи
Контакты
Целиком историю Лизы можно прочесть здесь и здесь, посмотреть сюжет на самарском телеканале или в передаче "Человек и Закон".
-
-
17.01.2011 в 13:42-
-
17.01.2011 в 13:56-
-
17.01.2011 в 13:59так станет проще
-
-
17.01.2011 в 20:46по состоянию на сегодня на книжке собрано ок. 220 000 р., на яндекс.кошельке 22 382 р.
(про вебмани помню, честно-честно!)
-
-
18.01.2011 в 01:17постараюсь перевести деньги. каким способом лучше?
-
-
18.01.2011 в 08:17-
-
18.01.2011 в 20:54-
-
19.01.2011 в 21:02-
-
19.01.2011 в 22:00-
-
20.01.2011 в 01:28ну, я не знаю как это делается.
А прямо на вебмани - достаточно просто.
-
-
26.01.2011 в 11:08-
-
26.01.2011 в 11:39-
-
01.02.2011 в 13:50-
-
01.02.2011 в 14:54-
-
03.02.2011 в 03:21-
-
04.02.2011 в 23:23-
-
11.02.2011 в 14:49Сбор денег на комплексное обследование и лечение девочки в Германии взял на себя Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ»: www.rusfond.ru/panushkin.html?id=212
однако, разумеется, медикаменты для Лизы всё равно нужны будут постоянно, и после поездки в Германию тоже... равно как и средства на них.
-
-
11.02.2011 в 19:49-
-
11.02.2011 в 22:26-
-
11.02.2011 в 23:04-
-
11.02.2011 в 23:11-
-
12.02.2011 в 00:42в прямом, вдруг не отправляете, а предпочитаете сразу лекарствами?) а я в другом городе, и вебманей у вас нет. яндекс у меня пока что пустой, обналичился.
кидайте адрес, пришлю ей что-нибудь потрясающее.
-
-
12.02.2011 в 21:33кстати, письмам и открыткам девочка очень рада, её очень поддерживают добрые слова и наше внимание
-
-
18.02.2011 в 15:17Завтра, 19 февраля, Лиза и её мама Юля летят в Германию! Там они проведут самое большее — три недели.
А вчера мы заезжали к ним в гости, передавали лекарства и подарки для Лизы
И разумеется, огромнейшее спасибо всем, кто откликнулся и помог девочке и продолжает помогать!
Все новости буду по-прежнему сообщать, по мере поступления.
-
-
20.02.2011 в 16:45-
-
28.02.2011 в 13:49-
-
03.03.2011 в 12:29-
-
03.03.2011 в 12:29-
-
09.04.2011 в 17:50***
По возвращении из Германии, несмотря на то, что эта поездка была преимущественно консультационной (Лизе сделали необходимые анализы и прописали лечение) результат виден, что называется, "невооружённым глазом".
Лиза уже совсем другая. Конечно, ей по-прежнему больно, конечно, ей трудно, но всё-таки и самочувствие, и настроение у неё явно гораздо лучше. У неё и у её родных появились силы. Сейчас Лизе уже не нужны мучительные перевязки два раза в день с прилипающими к ранам бинтами. Лизу перевязывают один раз в два дня. Удобные повязки дают горздо большую свободу движений (а двигаться для Лизы очень важно, потому что если не двигаться, то возникают контрактуры суставов).
- Лиза, а спать тебе больно на спине?
- Вообще не больно!
- А перевязывать больно?
- Ну иногда чуть-чуть больно.
Когда мы приехали, Лиза играла в PSP, потому что глаза уже не так болят. Лиза напевала песенки, когда ей стало скучно от наших разговоров. Лиза улыбалась.
Всё не зря. Но и останавливаться тоже рано. Впереди и постоянное лечение и поддерживающая терапия, и, хочется надеяться, последующая вторая поездка в Германию (летом), где Лизе обещают наконец-то вылечить зубы.
После поездки в Германию изменился список необходимых девочке препаратов, добавилось специальное питание. Доставить большинство немецких препаратов довольно трудно, поэтому если вы живёте за рубежом и готовы отправить какие-то из этих препаратов, то лучше заранее узнать, пройдут ли лекарства таможню.
Полный список ежедневно необходимых девочке средств
Второй сюжет о Лизе в программе "Человек и Закон": chelovekizakon.ru/chiz/archive/20110331/program...
Как помочь из Латвии: tv.delfi.lv/ru/video/zPUPGvIU/
СПАСИБО ОГРОМНОЕ всем тем, кто откликнулся на историю Лизы и продолжает помогать.
О том, как помочь другим детям с диагнозом "буллёзный эпидермолиз", можно узнать на сайте Фонда БЭЛА, занимающегося помощью детям с БЭ: www.deti-bela.ru/ Здесь есть информация о заболевании, истории других детей, нуждающихся в помощи, и реквизиты.
-
-
09.04.2011 в 18:46ох, как я рада, что Лизе лучше!! надеюсь, следующая поездка действительно поможет ещёбольше!