Помогите Насте услышать мир

[Diary Help]

К нам обратилась  Dara-Valevski с просьбой помочь своим соседям. Пишут родители Насти:

Наша Настенька родилась 02.09.2009 года в г. Херсоне, росла обычным ребенком, гулила и лепетала, очень быстро и активно всему училась. Ничего не указывало на беду, но чем старше доченька становилась, тем все чаще мы стали замечать, что она не реагирует на речь и громкий шум на улице. Участковый педиатр успокаивала и убедила, что ребенок маленький, и это нормальное развитие, паниковать не стоит.

В девять месяцев обратились к ЛОР-врачу, и нас направили в Киевский институт отоларингологии, где и поставили диагноз — двухсторонняя сенсоневральная глухота. Определить наследственная или приобретенная никто не может.

Поставили мощные слуховые аппараты. Но потеря слуха ребенка очень большая, поэтому слуховые аппараты не эффективны, положительных результатов нет. Слух малышки остается «не социальным», т.е. с помощью мощного слухового аппарата она может слышать звуки, которые в жизни ей не пригодятся.

Единственный шанс вернуть слух Насте, дать возможность разговаривать — это проведение кохлеарной имплантации. Стоимость импланта с операцией около 23 000 евро.

Оплатить операцию и кохлеарный имплант мы можем только частично. Это очень большая сумма для семьи.

Исследования показали, что, если ребенок проимплантирован в возрасте 2-2,5 лет, то порядка 50% детей идут в общеобразовательную школу. Если КИ произведена в 1 год - 60-65% могут учиться в общеобразовательной школе, а если операция произведена в возрасте 6-9 месяцев, то процент этот увеличивается до 80, т.е. чем раньше будет проведена операция, тем лучше для ребенка! Мы просим неравнодушных людей оказать посильную материальную помощь и подарить Настеньке возможность услышать мир!!!

Чем раньше будет сделана операция, тем быстрее ребенок услышит мир, начнет разговаривать, будет нормально развиваться.

Реквизиты

Реквизиты:
Счета в гривне
Банк получателя: ПАО КБ ПриватБанк
Расчетный счет 26200603467917
МФО 305299
Код ОКПО 2719019429
Получатель: Дитяткова Галина Михайловна
Назначение платежа: перечисление на счет для Дитятковой Галины Михайловны
Телефоны службы клиентской поддержки банка: 0 800 500 003

Банковская платежная карта (Оникс-Пенсионный)
Банк получателя: АО Райффайзен Банк Аваль
Номер карты: 9890 0900 1431 2073
Счет № 26251898
МФО 352093
ОКПО 22761811
Получатель: Дитяткова Галина Михайловна

Реквизиты для оплаты через "Эрсте Банк"
Дитятков Роман Сергеевич
ІНН 2965413655
Карточный счет в АО «Эрсте Банк» 26255000619 (грн.)
МФО АО «Эрсте Банк» 380009

Webmoney:
U666041295119;
R162938601271;
E174886425316;
Z162473002487

Счет в евро:
BENEFICIARY/Получатель: DYTIATKOVA HALYNA
ACCOUNT/Счет в банке получателя: 26200603472861
BANK OF BENEFICIARY/Банк получателя: PRIVATBANK
DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK/Банк-кореспондент: DEUTSCHE BANK AG
Frankfurt am Main, Germany
SWIFT CODE: DEUTDEFF
CORRESPONDENT ACCOUNT/Счет банка получателя в Банке-кореспондента: 10094701211000
Служба клиентской поддержки: 0-800-500-033

Контакты

Контакты:
[phone] (Дитятков Роман Сергеевич, отец Насти)
[phone] (Дитяткова Галина Михайловна, мама Насти)
(0552) 33 00 89 (домашний телефон)

Сайт для помощи Насте.

@темы: Помощь на лечение, Украина

Comments

Мы с тобой, настюшка, держися!

[Lady Kilmister]

Определить наследственная или приобретенная никто не может.

сдайте тест на генетику. в Москве такое стоит не так и много, думаю, на Украине такое тоже есть. Узнать генетика это или нет очень важно, с точки зрения заведения следующих детей.

а на поликлинику надо писать жалобы. определить глухоту можно с помощью обследований уже после 3 месяцев, обследования проводить обязаны

[Гелл@]

Я, конечно, не знаю, как дело обстоит в братской Украине, но у нас всех несовершеннолетних имплантирут бесплатно, единственное, надо дождаться очереди на квоту (это около полугода-года). Может быть родителям стоит попробовать получить квоту на операцию? Да и не панацея кохлеарный имплант- с ребенком надо все равно заниматься у сурдопедагога- сам по себе ребенок не заговорит. Мощный аппарат- понятие растяжимое, можно одеть супермощный аналоговый аппарат и тогда ребенок скорее всего не будет в нем развиваться, можно одеть хороший цифровой- и тогда вероятность того,что ребенок "пойдет" в аппарате будет на порядок выше. Но, повторюсь, ни имплант, ни аппарат- не панацея, есть процент детей, не реагирующих в аппарате/импланте.

Lady Kilmister Никакая поликлиника никому ничем, к сожалению, не обязана. У нас нет обязательной проверки слуха у детей- пока родители не заподозрят неладное, врачи в поликлинике и не пошевелятся. Я знаю случаи, когда родители до 3-4 лет таскают ребенка по всем врачам, ребенку ставят задержку умственного развития, аутизм, да и кучу других диагнозов- но никто и не подозревает,что у ребенка потеря слуха. Наша система диспансеризации, мягко говоря, оч несовершенна.

[Lady Kilmister]

Гелл@
странно, потому как моя племянница родилась глухой. проверки слуха проводились и это обязательно. в данный момент в суд подан иск на поликлинику, иск принят, суд будет. проверять обязаны, так что у Вас либо несовсем верная информация, либо несколько устарелая.
это, правда, несущественно, потому как речь об Украине
задержку развития, кстати, ребенку глухому поставят практически неизбежно, так как идет отставание в речевом развитии, это нормально.

[Гелл@]

Lady Kilmister Я знаю, что задержку развития поставят обязательно- я работаю со слабослышащими. Но тут я говорила не о диагнозе "задержка развития", а о аутизме или каких-то других психоневрологических заболеваниях, которых у ребенка может и не быть, а ставят, т.к. у него задержка развития из-за того,что он недиагностированный слабослышащий.

Но тут речь об Украине. с их системой здравоохранения я не сталкивалась.

[_libra_]

Да, у меня такая-же ситуация, ставят аутичность из-за того, что поздно диагностировали.
Мы оперировались год назад. Да, ребенок с имплантом действительно слышит, но это - половина пути. Если у родителей нет денег на то, чтобы потом нанять кучу педагогов и заниматься _ежедневно_ долгие годы, может быть стоит подумать о том, чтобы не мучать ребенка? Многие глухие прекрасно живут без звуков окружающего мира. Поверьте, это просто опыт такой-же мамы глухого малыша.
А имплантируют действительно за счет бюджета государства, насколько я знаю, на Украине тоже. Может быть, просто очередь больше, вот это мне неизвестно.
В любом случает, крепитесь, любите вашу малышку такой, какая она есть! Удачи, огромной!

[Гелл@]

_libra_ Вы все правильно говорите, с ребенком необходима постоянная работа сурдопедагогов и родителей, сам ребенок не заговорит. Удачи Вам в Вашем нелегком пути!

[Яда Л.]

Держитесь, большого терпения вам и вашей малышке!
У меня с раннего детства односторонняя потеря слуха - из-за врачей, прописавших чрезмерную долю антибиотиков. Приспособиться можно ко всему, но потребуется время, конечно.

[Moraen]

Думаю что надо найти хорошего невролога, раз глухота нейросенсорная нужно параллельно проводить лечение, направленное на восстановление нейронных связей отвечающих за звуковое восприятие.
Мой сын родился с двусторонней нейросенсорной тугоухостью 4 ст. Проблему обнаружили в месяц, а в 1,5 уже поставили диагноз. Сказали что шансов никаких, так как мозг поврежден и сигналы не воспринимает, дали инвалидность и поставили на очередь на слуховой аппарат. Все это время проходили серьезное лечение у невролога (лечили гидроцефалию). В год потерю слуха снизили до 1 степени, а в 1,5 вообще сняли диагноз, т.к. слух восстановился полностью.
Так что нельзя исключать возможности хотя бы улучшения слуха.

[Roman_]

Всем кто принимает участие в обсуждении нашей проблемы БОЛЬШОЕ СПАСИБО! Любая информация для нас очень важна. Причина потери слуха - погибшие волосяные клетки в улитке. Были на приеме у хорошего невропатолога, кроме потери слуха и соответственно, отсутсвии речи, замечаний по ребенку нет. Если бы можно было решить проблему восстановления волосяных клеток, наверняка врачи бы подсказали!

[Moraen]

Roman_, Жаль, тогда наверное протезирование единственный выход. (У нас было поражение слухового анализатора, а это несколько иная ситуация).
Но как правильно сказали, очень важно занятия с сурдопедагогом, специальные гимнастики для артикуляции. В год ребенок вполне может повторять за вами движения, как в зеркале. Всякие движения ртом, языком, повторяя произношения букв. Это поможет быстрее освоить речь, когда поставите имплантант.
Удачи вам.

[Гелл@]

Roman_ Если у вас повреждение в улитке, то единственное, что Вам может помочь- адекватное протезирование слуховым аппаратом либо кохлеарная имплатнация, тоже, соответственно, с адекватной настройкой+ постоянные занятие с сурдопедагогами и Ваша постоянная работа над речью ребенка. Вы не могли бы сказать, какой аппарат вы носили? (производитель, модель)

[Roman_]

Аппараты - BERNAFON XTREME 120. В Киевском институте отолоренгологии их очень рекомендовали. Изначально сотрудники центра слуховой реабилитации слуха "Аврора" г. Киев рекомендовали Отикон Sumo DM. По деньгам разница небольшая. по принципу действия, при нашей потере слуха, думаю тоже. Хотим поставить имплант Cochlear Nucleus Freedom 4-го поколения. Определились не сразу, и может быть не на 100%, конкурентам есть что предложить, но статистика 75% (всех установленых имплантов) берет верх.
Стоимость одного занятия сурдопедагога - 10 евро. (не так уж и накладно по сравнению со стоимостью импланта). Гелл@

[Гелл@]

Roman_ Аппарат не оч ходовой у нас, в России- потому что есть и лучше. Для ребенка там достаточно мощности, но недостаточно каналов для настройки (всего 3), т.е. этот аппарат разбивает речевой спектр на 3 отрезка и усиливает каждый из них отдельно- какой-то больше, какой-то меньше (таков принцип цифрового аппарата). Для сравнения, в том же Suno DM речевой спектр разбивается на 6 отрезков и настройка получается точнее. Есть аппараты фирмы Phonak Naida III (6 каналов) Naida V (16 каналов), Naida IX (20 каналов)- они оч хорошо подходят для детей, у них есть несколько оч полезных функций, которых нет в сумо. Я обычно рекомендую для детского слухопротезирования Sumo DM, Naida III и Naida V. с вашим аппаратом, к сожалению, ребенок не получает должной разборчивости и развития речи, хотя он и мощный.

Имплант вы выбрали, насколько я знаю, хороший, но пока ребенок не спротезирован, носите аппараты, приучайте ее к звукам! тем более, все равно на не оперированное ухо вам надо будет носить аппарат для лучшей адаптации к звукам. Может быть, у Вас на Украине есть программа бесплатного получения аппаратов? У нас, например, при наличие необходимых документов, можно приобрести аппарат любой стоимости, подходящий Вам, и государство в течение 1-3 месяцев возвращает вам деньги в полном объеме. Получать бесплатно можно раз в 4 года. Если у Вас есть такая программа, то постарайтесь поменять аппараты на те,что получше. если такой возможности нет,то носите хотя бы эти, пусть Настя привыкает.

При покупке аппаратов посетите хотя бы 2 центра слухопротеирования- все продают аппараты разных производителей, поэтому лучше померить аппарат в одном месте, затем иной аппарат в другом, третьем местах и выбирайте то, в чем ребенок лучше реагирует.

Насчет занятий с сурдопедагогом- стоимость я точно не знаю, да и к тому же у нас они могут быть дороже. Но не в цене суть. Надеюсь, я вам что-то разъяснила. Если у вас есть какие-о вопросы, можете отписываться в теме, либо писать мне в контакт: vkontakte.ru/brubru/ Буду рада Вам помочь!

[_libra_]

Мы поставили Med-el'евский имплант и очень довольны. Хотя я знакома и с мамами детишек с Кохлеа, и с мамами детишек с Меделем. Не знаю, может быть мне так "повезло", но я слышала очень отрицательные отзывы о Кохлеа. А может это просто качество рук хирурга повлияло, сказать сложно.
По поводу аппаратов, поищите их бу. Детки, делающие КИ, часто перестают нуждаться в аппаратиках, можно купить их с рук за полцены. Мы перед операцией так и делали, покупали с рук Сумо, качеством остались довольны.
Если занятия действительно 10 евр вам очень повезло. Мы занимались с разными педагогами, от 800 до 1500 рублей академ час.

[Roman_]

Добрые люди с Урала на нашем сайте в гостевой книге предложили посетить сайт компании
АРГО, """обратиться за советом на этот сайт и специалисты
компании могут проконсультировать,
может быть и не надо будет собирать такую сумму
на лечение. Удачи вам и здоровья вам и вашей
доченьке. Вот ссылка на сайт компании
АРГО.www.argo-shop.com.ua/article-3909.html """

В одном из отзывов на сайте читал некоторые положительные результаты.
На сколько это подходит в нашем случае - вопрос?
Гелл@

[Roman_]

Гелл@
Вконтакте Вас не нашел?

[Гелл@]

Roman_ попробуйте может быть по имени-фамилии: Ольга Брухавецкая, г. Санкт-Петербург, я там одна такая) сайт, к сожалению, у меня не открывается( Я попробую его открыть еще раз, позже, вполне возможно, что это из-за недостатков интернета на работе))))) Вы знаете,все усугубляется тем, что Вы проживаете в другом государстве и проконсультировать Вас по бесплатным квотам и вообще гособеспечению слабослышащего я, к сожалению, не могу, т.к. вполне возможно, что российские законы отличаются от украинских(