Андрюше нужна помощь

четверг, 19 ноября 2015

15:47

Diary Help

Upd. от 5.02.2016
Огромное спасибо за помощь всем! Сбор закрыт.

* * *

Marie_Arnaut просит помочь сынишке коллеги.

Рассказывает мама Андрея, Евгения:

26 апреля 2015 года в нашей семье появился Андрюшенька. Он у нас второй ребенок, второй и желанный сыночек.
Во время беременности никаких патологий не было выявлено. Анализы и обследования в норме. Но роды были тяжелыми с экстренным кесаревым сечением.

После выписки, уже находясь дома, мы заметили «вмятинку» на спинке малыша, в районе пояснично-крестцового отдела. Так как в роддоме про это ничего не говорили, решили, что опасности она не представляет.

Спустя две недели, после очередного патронажного осмотра новорожденного, нас направили на консультацию к хирургу, так как ребенок постоянно срыгивал после кормления. На приеме у хирурга районной детской поликлиники мы случайно узнали, что значит наша «вмятинка» – это спинно-мозговая грыжа. И начались хождения по врачам. Мы были направлены на консультацию к нейрохирургу в областную детскую клиническую больницу. Пройдя ряд обследований, получили заключение: Врожденный порок развития ЦНС. Spina bifida occulta. Дорзальный дермальный синус. Липома терминальной нити. Синдром фиксированного спинного мозга. Периневральная киста в крестцовом канале. Данное заключение нейрохирург пояснил следующим образом: «У Вас разновидность спинно-мозговой грыжи, которая встречается крайне редко. Необходимо оперативное лечение, так как периневральная киста в крестцовом канале является проводником инфекции, поражающим спинной мозг, осложнения которой могут быть различной степени тяжести. Фиксация спинного мозга приведет к его истощению, в результате чего нарушится чувствительность нижних конечностей и тазовых функций, разовьется прогрессирующий сколиоз. Но у нас нет ни технических возможностей, ни опыта проведения таких операций. Мы даже браться за это не будем».

читать дальшеМы были предоставлены сами себе. Что делать? К кому обратиться? Куда? Осознавать, что твой ребенок может стать инвалидом, если ему вовремя не оказать нужную помощь, очень и очень тяжело. Мы погрузились в изучение диагноза и его последствий и пришли в ужас.

Андрюша растет, развивается, он очень коммуникабельный мальчик. На его лице всегда улыбка. Мы радуемся каждому его достижению, но наша радость смешана со слезами горя – если не прооперировать вовремя, то скоро мы увидим все явные нарушения. Страшно осознавать, что в недалеком будущем нашего малыша ждет инвалидная коляска.

Одновременно с изучением диагноза, мы рассылали наше заключение врачам для заочной консультации и получали примерно один и тот же ответ: «Оперировать надо. Но вы должны быть готовы к последствиям. Снимая фиксацию спинного мозга, невозможно не повредить нервные окончания, а это приведет к нарушениям чувствительности нижних конечностей и тазовых функций. Кроме того, не исключена повторная фиксация спинного мозга».

Родительское сердце замирает. Что делать? Как поступить? Наслаждаться полноценным развитием ребенка и ждать «грома среди ясного неба»? Но, со слов врачей, это могут быть необратимые процессы. Или оперироваться сейчас, осознавая, что у ребенка не будет чувствительности в ножках и нарушатся тазовые функции и надеяться на чудо и длительную реабилитацию?

Наконец у нас появилась надежда, есть шанс прооперировать Андрюшу без этих страшных последствий. Мы узнали, что такие операции успешно делают в Израиле. Связались с известным хирургом по имени Шимон Рокхинд, который уже 40 лет оперирует спины, занимается именно спинным мозгом. После его операций не бывает повторной фиксации и тяжёлых последствий. Ш. Рокхинд провел для нас скайп-консультацию. Посмотрел малыша «в действии» и сказал: «На снимках я уже вижу натяжение – позвоночник прямой. Надо оперировать и забыть об этой проблеме раз и навсегда. И так оперировать, чтобы сохранить все функции». Нам разработали план нашего лечения и выставили счет в 55.715 тысяч $.

Очень просим Вас помочь нам. Пожалуйста, откликнитесь на нашу беду!
С уважением и огромной благодарностью,
родители Андрюши.

На 16.11.15 собрано: 2 805 548.83 рублей (43 319.54 $) из необходимых 55 715 $
Группа помощи: vk.com/andreyka_help

Реквизиты

@темы: Помощь на лечение, Екатеринбург