Нея просит помочь своим знакомым:

Здравствуйте!
У моей коллеги, Татьяны, дочь Настя больна остеопетрозом ("мраморная болезнь").

Это редкое наследственное заболевание. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет.

В интернете пишут, что обычно с ним живут до 2,5-3 лет. Насте на днях исполнилось 6. Мама ее каждую неделю возит на переливание крови, только так пока удавалось притормаживать болезнь. Единственный шанс для девочки - трансплантация костного мозга. В 2009 году Русфонд и АдВита помогли собрать деньги на поиск донора в базе Фонда Морша (Германия) и операцию в Санкт-Петербурге, но, к сожалению, полностью совместимого донора не нашли, и собранные деньги были отданы другому нуждающемуся ребенку. www.advita.ru/NIld1.php .

Татьяна Елизаровна (мама) обратилась в клинику Адасса (Израиль), и, изучив анализы, Настю согласились принять. К сожалению, РусФонд не работает с Израилем, и помочь нам не может. Клиника уже прислала счет на 193 700,50 $. Туда входит: типирование крови; активация донора; ТКМ; 3 мес реабилитации. Родственники, друзья, однокурсники, коллеги, - мы все собираем деньги на операцию Насте. Но это слишком огромная сумма, а собрать надо как можно быстрее, ведь пригласить на лечение могут в любой момент, как только найдется полностью совместимый донор. У Насти в том месяце родилась сестренка, и ее кровь тоже уже отправили на типирование как потенциального донора.

Помогите, пожалуйста, собрать деньги девочке на операцию. Мы очень надеемся на этот единственный шанс.

Настина мама создала группу ВКонтакте:
vk.com/nastya_ilder_help
Там есть фотографии девочки, сканы документов, подтверждающие диагноз (выписки), выставленные счета из клиники, свидетельство о рождении Насти и скан паспорта мамы.

Контактный телефон: 8 927 848 93 34 (Татьяна, мама Насти)

Реквизиты

Очень надеемся на вашу помощь и заранее большое вам спасибо!

@темы: Помощь на лечение, Чебоксары

Комментарии
12.11.2012 в 16:15

"Trust me, I'm an improviser" (c) Owen Harper
"Дополнение от 20.04.2012. Настя чувствует себя неплохо, но иногда у нее поднимается температура. У девочки диагностировали остеомиелит (воспаление костного мозга), ей назначили прием антибиотиков. Основное заболевание – остеопетроз – перешел в такую стадию, что делать трансплантацию не имеет смысла. На фоне сниженного иммунитета у Насти развился аспергиллез, поэтому девочке необходим противогрибковый препарат "Ноксафил"."

?
13.11.2012 в 00:57

dismiss the sky
Hali, это комментарий АдВиты в апреле, ДО того, как Татьяна Елизаровна написала в Израиль. АдВита с Израилем не работает. На данный момент Адасса, изучив все анализы ребенка, согласились принять девочку на операцию, вне очереди. Есть три потенциальных донора. Отчеты мамы о состоянии ребенка в группе вконтакте.

Upd: Только что разговаривала с Татьяной. Она понятия не имеет, из чего в АдВите сделали такой вывод. Завтра позвонит в фонд. Операции быть.
13.11.2012 в 19:41

dismiss the sky
Зарегистрировали кошельки WebMoney:

Z163270711071 - доллары
R319671394133 - рубли
E280863444836 - евро.


Поступило:
12.11.2012 Яндекс.Деньги 2150 р
12.11.2012 QIWI 929,79 р
13.11.2012 403,52 руб - ЯК
13.11.2012 300 руб -QIWI
13.11.2012 10210 руб -мегафон
13.11.2012 500 руб beeline
13.11.2012 500 руб beeline
13.11.2012 93,01 руб beeline
13.11.2012 50 руб Cyberplat
13.11.2012 карта сбербанка 1150 руб


Татьяна нашла немецкий фонд помощи, требуется человек, который мог бы перевести выписки из поликлиники на немецкий язык, чтоб подать заявку на пожертвование.
15.11.2012 в 20:09

dismiss the sky
Поступило:
13.11.2012 карта СБ 1000 руб
13.11.2012 карта СБ 50 р
13.11.2012 карта СБ 3000 руб
от 14.11.2012г
Карта СБ sbol c карты 4276****2915 1000 руб
Карта СБ OSB 5221****0386 500 руб
Карта СБ sbol 6390****1286 500 руб
Карта СБ sbol 6390****3343 100 руб
-QIWI + +700 ру,
на счет СБ +300 руб


Вчера пришел счет из Адассы, 18 000 $ на типирование крови (поиск неродственного донора), необходимо срочно оплатить.
23.11.2012 в 19:50

dismiss the sky
На вчерашний день собрано 157423,44 р. Спасибо тем, кто принимает участие в судьбе Насти.
29.11.2012 в 00:15

dismiss the sky
После многих отказов благотворительных фондов, наконец-то кто-то откликнулся.

«Сегодня откликнулся фонд "АиФ Доброе сердце". В следующем номере выпустят статью о Насте в газете АИФ.»

На сегодня собрано около 270 тыс.руб.
19.12.2012 в 23:39

dismiss the sky
Настю показали по НТВ в программе "Говорим и показываем": www.ntv.ru/novosti/389659
04.01.2013 в 07:35

dismiss the sky
Новости:

Фонд "АиФ Доброе сердце" перевел в Израиль для Насти 80 000 $ . Деньги дошли. Будем молиться, чтобы нашелся донор!

Итого, собрано 4 446 389 руб., осталось 1 709 218 руб. Но дело в том, что клиника принимает платежи в шекелях, а не в долларах. В связи с тем, что курс доллара падает, клиника в ближайшее время пересмотрит счет и сумма будет выше, чем изначально.
08.02.2013 в 10:00

KattyJamison
Нет планов завести счет PayPal для зарубежных переводов? С Киви очень сложно работать.
09.02.2013 в 20:14

dismiss the sky
KattyJamison, PayPal есть! Я просто не обновила реквизиты, из головы вылетело.

для переводов из Украины и Беларуссии : Операция МИГОМ www.migom.com/how_to_receive/
получатель: Ильдер Татьяна Елизаровна, г. Чебоксары. инд. номер отправить сообщением в личку вконтакте Татьяне или отписаться в группе vk.com/nastya_ilder_help (можно написать мне в у-мейл, я Татьяне передам).

для переводов из Беларуссии EasyPaу
кошелёк № 39302254(Простой)

WebMoney:
Z163270711071 - доллары
R319671394133 - рубли
E280863444836 - евро
U280464097129 для Украины
B688466882694 для Белоруссии

PayPal:
[email protected]
(при переводе денег отмечать: друг или родственник, чтобы не снимали %)

ПРИВАТ БАНК (для Насти Ильдер)
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: Для пополнения на карту 4405 8858 2691 2146 Черкашина Ольга Александровна (волонтер)


Все реквизиты содержатся здесь: vk.com/topic-45444286_27256046 .

На сегодня:
СУММА К СБОРУ 6 476 110 руб!!! УЖЕ СОБРАНО 5 041 295 руб!!! Осталось 1 423 092 рублей !!! За 08.02 13 собрано 31.528 руб.
09.02.2013 в 20:16

dismiss the sky
KattyJamison, PayPal есть! Я просто не обновила реквизиты, из головы вылетело.

для переводов из Украины и Беларуссии : Операция МИГОМ www.migom.com/how_to_receive/
получатель: Ильдер Татьяна Елизаровна, г. Чебоксары. инд. номер отправить сообщением в личку вконтакте Татьяне или отписаться в группе vk.com/nastya_ilder_help (можно написать мне в у-мейл, я Татьяне передам).

для переводов из Беларуссии EasyPaу
кошелёк № 39302254(Простой)

WebMoney:
Z163270711071 - доллары
R319671394133 - рубли
E280863444836 - евро
U280464097129 для Украины
B688466882694 для Белоруссии

PayPal:
[email protected]
(при переводе денег отмечать: друг или родственник, чтобы не снимали %)

ПРИВАТ БАНК (для Насти Ильдер)
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: Для пополнения на карту 4405 8858 2691 2146 Черкашина Ольга Александровна (волонтер)


Все реквизиты содержатся здесь: vk.com/topic-45444286_27256046 .

На сегодня:
СУММА К СБОРУ 6 476 110 руб!!! УЖЕ СОБРАНО 5 041 295 руб!!! Осталось 1 423 092 рублей !!! За 08.02 13 собрано 31.528 руб.