разбила розовые очки просит помочь подруге.
Письмо мамы Вани, Юлии:
Здравствуйте! В нашу семью пришла огромная беда. Нашему любимому сыну, которому 2 года, поставлен диагноз — острый миеломоноцитарный лейкоз. Мир перевернулся в одночасье.
Ваня родился 17 июня 2010 года в г. Лукоянове. Рос активным и способным ребенком. Всегда старался помочь, несмотря на свой юный возраст. Наш день начинался с зарядки (он ее просто обожает), умывания, чистки зубов и песен. Ни один человек не оставался равнодушным, глядя него, его глаза и улыбку.
О болезни мы узнали совершенно случайно. Никаких симптомов не было. Активный веселый ребенок, как обычно. Началось все с того, что его покусали комары, и на месте укусов образовались припухлости. Меня это насторожило, и мы обратились к врачу. Это был понедельник — 21 мая, нам назначили зодак (препарат от аллергии) и фенистил-гель. Во вторник укусили под глаз, и он немного распух к вечеру. В среду утром глаз был опухшим очень сильно, мы сразу рванули в больницу и в этот же день легли в стационар. На следующий день мы сдали анализы крови. Результат поверг нас в шок — лейкоз. Мы взяли ребенка и сразу же поехали в Областную Детскую Клиническую больницу Нижнего Новгорода. Нас положили в гематологическое отделение, где вскоре подтвердили диагноз. Это страшно — понимать, что жизнь самого дорогого и любимого человечка, которого ты 9 месяцев носила под сердцем, находится на волоске.
Анализы просто ввели в панику:
четверг утро: 45 тыс. лейкоцитов(при норме 15 тыс)
четверг вечер: 70 тыс.лейкоцитов.
пятница утро: 98 тыс. Они росли с молниеносной скоростью.
Сейчас проходим лечение и постоянно сдаем анализы. Это невыносимо видеть, как твой ребенок каждый день страдает от боли. С этим видом лейкоза операция по пересадке костного мозга неизбежна. В нашей стране такие операции только учатся делать,проведенных операций не так много и результат не так эффективен (примерно 60%).
Лечение и операции за границей уже давно практикуются и довольно успешно (90%). Стоимость лечения за границей очень велика от 200 000$ (от 5 420 000 руб!). Такие деньги нам не заработать даже за 10 лет. Конечно, у нас еще длинный и тяжелый путь к выздоровлению, но операция необходима. Такую сумму быстро не собрать.Поэтому прошу!!!умоляю!!! со слезами на глазах, помогите в сборе средств на лечение и дальнейшую операцию нашему Ванюшке. Уверена, что найдутся отзывчивые и добрые люди, которые не остануться равнодушными к нашей беде и захотят помочь.
Группа вконтакте: vk.com/club39460570
Контакты для связи:
Мама Вани, Юлия: 89506029645
Папа, Иван: 89081591694
Тетя, Мария: 89081685650
Тетя, Наталья: 89610996920 (Саранск)
Реквизиты для помощи
Письмо мамы Вани, Юлии:
Здравствуйте! В нашу семью пришла огромная беда. Нашему любимому сыну, которому 2 года, поставлен диагноз — острый миеломоноцитарный лейкоз. Мир перевернулся в одночасье.
Ваня родился 17 июня 2010 года в г. Лукоянове. Рос активным и способным ребенком. Всегда старался помочь, несмотря на свой юный возраст. Наш день начинался с зарядки (он ее просто обожает), умывания, чистки зубов и песен. Ни один человек не оставался равнодушным, глядя него, его глаза и улыбку.
О болезни мы узнали совершенно случайно. Никаких симптомов не было. Активный веселый ребенок, как обычно. Началось все с того, что его покусали комары, и на месте укусов образовались припухлости. Меня это насторожило, и мы обратились к врачу. Это был понедельник — 21 мая, нам назначили зодак (препарат от аллергии) и фенистил-гель. Во вторник укусили под глаз, и он немного распух к вечеру. В среду утром глаз был опухшим очень сильно, мы сразу рванули в больницу и в этот же день легли в стационар. На следующий день мы сдали анализы крови. Результат поверг нас в шок — лейкоз. Мы взяли ребенка и сразу же поехали в Областную Детскую Клиническую больницу Нижнего Новгорода. Нас положили в гематологическое отделение, где вскоре подтвердили диагноз. Это страшно — понимать, что жизнь самого дорогого и любимого человечка, которого ты 9 месяцев носила под сердцем, находится на волоске.
Анализы просто ввели в панику:
четверг утро: 45 тыс. лейкоцитов(при норме 15 тыс)
четверг вечер: 70 тыс.лейкоцитов.
пятница утро: 98 тыс. Они росли с молниеносной скоростью.
Сейчас проходим лечение и постоянно сдаем анализы. Это невыносимо видеть, как твой ребенок каждый день страдает от боли. С этим видом лейкоза операция по пересадке костного мозга неизбежна. В нашей стране такие операции только учатся делать,проведенных операций не так много и результат не так эффективен (примерно 60%).
Лечение и операции за границей уже давно практикуются и довольно успешно (90%). Стоимость лечения за границей очень велика от 200 000$ (от 5 420 000 руб!). Такие деньги нам не заработать даже за 10 лет. Конечно, у нас еще длинный и тяжелый путь к выздоровлению, но операция необходима. Такую сумму быстро не собрать.Поэтому прошу!!!умоляю!!! со слезами на глазах, помогите в сборе средств на лечение и дальнейшую операцию нашему Ванюшке. Уверена, что найдутся отзывчивые и добрые люди, которые не остануться равнодушными к нашей беде и захотят помочь.
Группа вконтакте: vk.com/club39460570
Контакты для связи:
Мама Вани, Юлия: 89506029645
Папа, Иван: 89081591694
Тетя, Мария: 89081685650
Тетя, Наталья: 89610996920 (Саранск)
Реквизиты для помощи
-
-
06.06.2012 в 17:28бедный ребенок((
-
-
06.06.2012 в 21:51-
-
06.06.2012 в 21:53Последние новости о Ванечке. Пишет МАМА ЮЛЯ:
Ну вот пришли долгожданные анализы из Москвы.Для нас они не плохие.Транслокаций нет,а это значит что есть шанс войти в группу с благоприятным исходом.Точные прогнозы врачей мы сможем узнать после курса химии,и результатов пункции.Тогда нам точно скажут форму заболевания.
Наши действия: закончить курс химии-осталось два дня.
Затем начнется восстановление костного мозга-у нас сейчас показатели крови на нуле,начнутся переливания эротроцитов и тромбоцитов.Количество переливаний пока не известно,будут смотреть по анализам.После восстановления костного мозга-возьмут пункцию-где уже скажут более точные прогнозы.Количество лейкоцитов также на нуле(напомню что их у нас было 98 тыс.)
Ванюше сейчас очень тяжело,но он держится,часто вспоминает дом,спрашивает папу и брата Колю.
Буду молится что бы пункция показала форму М4 с эозинофилией,тогда у нас будут неплохие шансы на выздоровление.
-
-
07.06.2012 в 21:35Сегодня последний день блока химии.Организм ослаблен,тут от таких препаратов даже взрослый свалится,не то что ребенок.Но по настроению сегодня Ванюша бодрее,не много поел,просит хлеба,а его нельзя.Стараюсь его отвлекать,читаем книжки,делаем аппликации(скоро вам покажем) ему очень нравится.Все развлечения,если их можно так назвать,у нас сидячие,особо не разбегаешься.Да и с палаты выпускают в душ сходить,тогда и капельницу снимают не на долго.Вчера уже ставили капать тромбоциты.Сегодня наверно тоже кровь лить будут.Самое тяжелое это впихивать таблетки,помимо всех капельниц,круглосуточных,три раза в день нам приносят кучу таблеток,которые мне нужно любым способом в него за толкать.Зрелище ужасное!!!И у меня и у него отбирает не мало сил.Будем ждать восстановления после химии,и пункцию-наверно в начале следующей недели.
-
-
08.06.2012 в 01:41-
-
09.06.2012 в 23:43нужно следить что бы он не терял вес!"мама Юля
-
-
10.06.2012 в 22:15Лечат нас по германскому протоколу,т.е лечение такое же как и в германии,только здесь в разы дешевле.Предполагаемые прогнозы по поводу операции можно будет сделать через три блока химии.Это примерно через три месяца.Блок длится 8 дней,затем перерыв 3-4 недели,проба пункции и опять заново.,Вероятность операции по пересадке велика,но шанс что все может обойтись лечение химии тоже есть,правда он совсем крошечный.Велика вероятность рецедива,поэтому лечение будет длительным и тяжелым в среднем 1.5-2 года.Растроила сказав что мы находимся в группе высокого риска,но и обрадовала сказав что в среднем наши шансы на выздоровление примерно 80%.
Сейчас самое главное это обезопасить Ваню от любых инфекций и микробов,для него очень опасна любая пылинка.Поэтому я делаю полную генеральную уборку ,два раза в день(это и стены и батареи,и кровати,и тумбочки,и игрушки,и столы и ..........).Нужно покупать ионизатор воздуха,стерилизаторы для бутылочек,много всего другого для поддержания чистоты и дезинфекции.Пользоваться нужно в идеале,по максимуму,одноразовыми вещами,это одноразовые полотенца,пеленки,памперсы,частая смена белья и много другого.Ждем еще какие то анализы из Москвы.
Главное шансы есть,и даже если скажут что нет,буду уповать на чудо,потому что чудеса случаются.Спасибо всем за поддержку,она нам очень помогает.
-
-
11.06.2012 в 02:14-
-
26.06.2012 в 22:22-
-
26.06.2012 в 22:58-
-
03.08.2012 в 13:29-
-
16.08.2012 в 21:55Здравствуйте!сегодня у нас первый день химии..
Утром ходили в поликлинику сдавать ЭКГ и ЭХОграмму, потом к невропатологу. Все показатели в норме. Около 9 начали капать химиотерапию: цитозар,сонную капельницу и глюкозу. Поэтому Ванюшка весь день спит,просыпался в 6 часов,покушал макароны и опять лег.. Цитозар влияем на слизистую глаз,каждые 3 часа нужно капать капли,чтобы ее увлажнять,иначе может ухудшиться зрение .. Сейчас будет реакция глаз на дневной свет ,поэтому повесили в палату плотные шторы.. Эти препараты будут вводить в течении 3 дней, что дальше пока не знаем,будем держать в курсе...
Сегодня отправила документы в ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НАУЧНО-КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТРДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ, ОНКОЛОГИИ И ИММУНОЛОГИИ им. Д. Рогачёва и консультанту по клиника Израиля . Будем ждать ответа
24 июля
Всем доброго и солнечного утра!!!
Ванюша рано проснулся ,позавтракал манной кашей и уже опять спит..С сегодняшнего дня цитозар закончился, и вообще будут делать промывочные и препараты для востановления,тк через несколько дней все показатели крови будут = 0..Потом противогрибковые, противовирусные,переливания...Вообщем все заново, как в прошлый раз.. Цитозар сильно влияет на ЖКТ,поэтому очень переживаем за нашего малыша..
25 июля
-
-
16.08.2012 в 21:55-
-
16.08.2012 в 21:56Здравствуйте!Вчера у нашего солнышка поднялась температура до 38.5..Сделали укол,температуру сбили до 37 на час..Утром снова 38.Начался озноб,температура поднялась до 39.Сейчас поставили несколько капельниц. Еще раздулся большой пальчик на ноге,покраснение.Приходил хирург,назначил диоксидин.Будем ждать новостей...
7 августа
ДОБРОЕ УТРО,НАША МАЛЕНЬКАЯ СТРАНА ,КОТОРУЮ ОБЪЕДИНИЛ НАШ ВАНЮША!
Утро прошло без происшествий, сдали анализы. Тромбоциты в норме, чуть больше 100. Лейкоциты по прежнему на 0,врач сказала, что рост можно ждать не раньше чем через неделю...Настроение отличное, как обычно смотрит "Машу и медведя")
Сегодня Юля опять связывалась уже по тлф с московскими консультантами из Университетской клиники Кельн,Германия. Там объяснили, что за детей в таком возрасте в летний период они не берутся. Сказали,что не раньше сентября. Соответственно, будут ждать документы с более поздними анализами для оценки состояния
-
-
16.08.2012 в 21:57Доброе утро дорогие друзья!Утро началось как обычно...Я даже слышала звонкий смех нашего солнышка..Он беззаботно хихикал и кричал "Кока!!!" Ваня даже не догадывается к чему мы все готовимся и сколько сил нам еще понадобиться...До окончания 3 блока у нас ровно месяц. Месяц, чтобы сделать все возможное. В начале сентября уже запланирован перелет, и если мы не успеем, Ванюше начнут 4 блок и перелет снова будет оттянут..Но есть сомнения в точности диагноза, и возможно, все что пережил малыш может оказать НАПРАСНЫМ...Боли, слезы, на кусочки сердце матери..И как потом объяснить ребенку, что мы, взрослые, могли. Могли, но не сделали. Время идет. И идет против нас....
-
-
21.08.2012 в 21:03