К нам обратилась  crambls с просьбой разместить это объявление.

Рассказывает мама Алины:
Алина родилась в 2005 году, спустя два года ей поставили тяжелый диагноз — тирозинемия, 1 тип. Тирозинемия — это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое, и в России на данный момент всего четверо таких больных.

Для лечения Алины необходимо лекарство Орфадин, которое успешно применяется во всем мире и стоит огромных денег. При обращении за помощью в Министерство здравоохранения в обеспечении лекарством было отказано, так как данное заболевание не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи.

Алина находится на строгой диете. Из пищи ребенка полностью исключили все белковые продукты: мясо, молоко, творог, рыбу и т.п. Для ее роста и развития используем специализированное лечебное питание Тирозидон, которое восполняет недостаток белка в организме (он без тирозина). Стоимость тирозидона составляет 19 000 рублей/банка. 1 банки нам хватает на один месяц. Плюс покупаем безбелковые продукты в аптеке, которые также стоят дорого. Я добилась, чтобы Минздрав Нижегородской области обеспечил мою дочь Тирозидоном на год, хотя нам долго отказывали в помощи.

На сегодняшний момент ребенок остро нуждается в приеме Орфадина. Сейчас Алина развивается соответственно своему возрасту, но без лечения ее будущее под угрозой, хотя при соблюдении диеты и получении лекарства прогноз на жизнь считается благоприятным. Для закупки орфадина требуется сумма в размере 245244$ в год. Таких денег у нас нет, в связи с этим я вынуждена просить помощи у неравнодушных людей. Мы рады любой помощи! Пишите, звоните!

Все подробности в группе вконтакте.

Контакты:
8-904-78-16-219 (Сулейманова Елена, мама Алины)
8-904-059-18-80 (Мария Михайловна, бабушка Алины)
E-mail: alisha200780@mail.ru; EvgenNN2005@yandex.ru

Реквизиты