Ознакомьтесь с нашей политикой обработки персональных данных
15:38 

Алине требуется лекарство

Diary Help
К нам обратилась crambls с просьбой разместить это объявление.

Рассказывает мама Алины:
Алина родилась в 2005 году, спустя два года ей поставили тяжелый диагноз — тирозинемия, 1 тип. Тирозинемия — это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое, и в России на данный момент всего четверо таких больных.

Для лечения Алины необходимо лекарство Орфадин, которое успешно применяется во всем мире и стоит огромных денег. При обращении за помощью в Министерство здравоохранения в обеспечении лекарством было отказано, так как данное заболевание не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи.

Алина находится на строгой диете. Из пищи ребенка полностью исключили все белковые продукты: мясо, молоко, творог, рыбу и т.п. Для ее роста и развития используем специализированное лечебное питание Тирозидон, которое восполняет недостаток белка в организме (он без тирозина). Стоимость тирозидона составляет 19 000 рублей/банка. 1 банки нам хватает на один месяц. Плюс покупаем безбелковые продукты в аптеке, которые также стоят дорого. Я добилась, чтобы Минздрав Нижегородской области обеспечил мою дочь Тирозидоном на год, хотя нам долго отказывали в помощи.

На сегодняшний момент ребенок остро нуждается в приеме Орфадина. Сейчас Алина развивается соответственно своему возрасту, но без лечения ее будущее под угрозой, хотя при соблюдении диеты и получении лекарства прогноз на жизнь считается благоприятным. Для закупки орфадина требуется сумма в размере 245244$ в год. Таких денег у нас нет, в связи с этим я вынуждена просить помощи у неравнодушных людей. Мы рады любой помощи! Пишите, звоните!

Все подробности в группе вконтакте.

Контакты:
8-904-78-16-219 (Сулейманова Елена, мама Алины)
8-904-059-18-80 (Мария Михайловна, бабушка Алины)
E-mail: alisha200780@mail.ru; EvgenNN2005@yandex.ru

Реквизиты

@темы: Нижний Новгород, Нужно лекарство, Помощь на лечение

URL
Комментарии
2011-06-30 в 01:19 

ЗАЙЧИШКА
Эстетствующий Алкоголик
Вы уверены, что сумма правильно написана? Это именно в долларах?
В таком случае, курс этого препарата какой?

2011-06-30 в 04:15 

Руа Каэнья
Дара.
А аналогов у лекарства нет? Как правило, аналоги дешевле и в качестве не уступают.

2011-07-02 в 09:15 

Small Kitty of Nisan
hello,i love you,can you tell me my name?(c)
Orfadin 10mg 60 Капсулы руб 301,075.04

Так что в год как-то так и получится.

2011-07-02 в 17:53 

ЗАЙЧИШКА
Эстетствующий Алкоголик
курс какой у этого препарата? Цену в интернете я и сама найти могу.
Или вы хотите сказать, что в год потребуется около 1500 ампул? О.о

2011-07-02 в 17:59 

Tuo_Max
ЗАЙЧИШКА, этого препарата требуется 1 мг на 1 кг тела в сутки. Так что курс огромный.

Найти бы нитисинон [действую вещество Орфадина] где-либо подешевле... Было бы легче.

Сочувствую родственникам девочки. Заболевание реально очень редкое.

2011-07-02 в 20:45 

ЗАЙЧИШКА
Эстетствующий Алкоголик
спасибо за пояснение. Вопросов больше нет.

2011-07-04 в 11:02 

Хочу Джоша Хартнетта
Как молью изъеден я сплином… Посыпьте меня нафталином, Сложите в сундук и поставьте меня на чердак, Пока не наступит весна.
ну как же так отказано в лечении потому что нет в реестре
надо значит куда то еще обращаться
выше министерства здравоохранения.
тем более раз всего 4 человека с таким заболеванием
давайте соберем подписи или как то так

мамочка, а вы в местное правительство обращались? может там как то могли бы помочь? сейчас депутаты часто жалостливые попадаются.уж на одного ребеночка могут помочь

2011-07-04 в 15:53 

www.aif.ru/health/article/39076
Обратите внимание на статью - в ней написано, что, "Сейчас у нас в отделении наблюдаются три ребенка, страдающих этой болезнью" - речь о тирозинемии. Если больных в России всего четверо, почему девочка не в числе пациентов Светланы Поляковой?
"В Генетический научный центр, в который мы часто отправляем на исследование кровь госпитализированных в наше отделение детей, обратились представители зарубежной фармацевтической фирмы-производителя этого препарата, которая согласилась бесплатно обеспечивать им наших больных." Может, стоит связаться маме с этим отделением? Иначе, ситуация патовая - по 250 тыс $ в год на лекарства пожизненно - где взять столько благотворителей?(

2011-07-04 в 16:09 

crambls
Well, aren't we a fuckin ray of sunshine? (с)
Хочу Джоша Хартнетта я полагаю, мама Алины за эти годы обила все возможные пороги. На сколько мне известно, они обращались и в администрацию президента, но это все бег по кругу - администрация президента отправляет в минздрав, оттуда - в область. С местной администрацией - папка с перепиской хранится! Все глухо. Когда организовывали праздник благотворительный,то приглашали все местные телестанции в надежде, что хоть так местные власти внимание обратят. Тишина.
Вот письмо-обращение к президенту uandi.ru/ , можно подписать

2011-07-04 в 16:10 

crambls
Well, aren't we a fuckin ray of sunshine? (с)
Epiphaniaa спасибо большое! я передала информацию родным, они пробуют все возможные варианты сейчас..

2011-07-05 в 11:46 

Добрый день всем!Я-мама Алины и хочу пояснить сложившуюся ситуацию.Моей дочери поставили диагноз именно в НЦЗД г.Москвы в отделении гастроэнтерологии о котором упоминалось выше. Когда диагноз был установлен,нами стала заниматься Светлана Игоревна Полякова и изучать болезнь,т.к. на тот момент моя дочь была единственным диагностированным пациентом в России.Потом,со временем, стали находиться еще детки с подобным заболеванием и, на момент выхода статьи в АиФ, нас было только трое.В начале 2011г. диагностировали еще одну девочку 8-ми месяцев-четвертый пациент. А по поводу того,что "В Генетический научный центр, в который мы часто отправляем на исследование кровь госпитализированных в наше отделение детей, обратились представители зарубежной фармацевтической фирмы-производителя этого препарата, которая согласилась бесплатно обеспечивать им наших больных."- могу сказать,что действительно так оно и было,но на данный момент лекарство Орфадин зарегистрировано в России и теперь нужно добиваться обеспечения лекарством через Министерство здравоохранения,т.к. его нужно принимать постоянно и фирма-производитель не может благотворительно обеспечивать больных всегда.На данный момент фирма-производитель прекращает поставку Орфадина в виде гуманитарной помощи.При обращении в министерство здравоохранения мы получили отказ в обеспечении моей дочери лечением. Но руки мы не опускаем и продолжаем бороться за наше право на жизнь.

2011-07-11 в 22:42 

Лис Лис
Когда у общества нет цветовой дифференциации штанов, то нет цели!
и как продвигаются дела?

2011-07-18 в 12:55 

Пока идет непрекращающаяся переписка с властями разных уровней.В сентябре ложимся на очередное обследование в Москву.

Комментирование для вас недоступно.
Для того, чтобы получить возможность комментировать, авторизуйтесь:
 
РегистрацияЗабыли пароль?

Многое зависит от тебя

главная