Нея просит помочь своим знакомым:

Здравствуйте!
У моей коллеги, Татьяны, дочь Настя больна остеопетрозом ("мраморная болезнь").

Это редкое наследственное заболевание. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет.

В интернете пишут, что обычно с ним живут до 2,5-3 лет. Насте на днях исполнилось 6. Мама ее каждую неделю возит на переливание крови, только так пока удавалось притормаживать болезнь. Единственный шанс для девочки - трансплантация костного мозга. В 2009 году Русфонд и АдВита помогли собрать деньги на поиск донора в базе Фонда Морша (Германия) и операцию в Санкт-Петербурге, но, к сожалению, полностью совместимого донора не нашли, и собранные деньги были отданы другому нуждающемуся ребенку. www.advita.ru/NIld1.php .

Татьяна Елизаровна (мама) обратилась в клинику Адасса (Израиль), и, изучив анализы, Настю согласились принять. К сожалению, РусФонд не работает с Израилем, и помочь нам не может. Клиника уже прислала счет на 193 700,50 $. Туда входит: типирование крови; активация донора; ТКМ; 3 мес реабилитации. Родственники, друзья, однокурсники, коллеги, - мы все собираем деньги на операцию Насте. Но это слишком огромная сумма, а собрать надо как можно быстрее, ведь пригласить на лечение могут в любой момент, как только найдется полностью совместимый донор. У Насти в том месяце родилась сестренка, и ее кровь тоже уже отправили на типирование как потенциального донора.

Помогите, пожалуйста, собрать деньги девочке на операцию. Мы очень надеемся на этот единственный шанс.

Настина мама создала группу ВКонтакте:
vk.com/nastya_ilder_help
Там есть фотографии девочки, сканы документов, подтверждающие диагноз (выписки), выставленные счета из клиники, свидетельство о рождении Насти и скан паспорта мамы.

Контактный телефон: 8 927 848 93 34 (Татьяна, мама Насти)

Реквизиты

Очень надеемся на вашу помощь и заранее большое вам спасибо!

@темы: Чебоксары, Помощь на лечение